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4月2日“世界提高自闭症意识日”“星星的孩子”——“隐蔽的阿斯”需要更多理解与关爱

时间:2019/4/2 10:32:37        来源:新华网


  新华社北京4月2日电题:他们也是“星星的孩子”——“隐蔽的阿斯”需要更多理解与关爱

  新华社记者田晓航


  每年4月2日是“世界提高自闭症意识日”。联合国大会决定从2008年起设立这个纪念日,以提高全社会的关注,帮助改善自闭症患者的生活质量。但与自闭症属“同一家族”的阿斯伯格综合征却很少受到关注,这类患者的社交困难不易被察觉,往往遭到社会的“误读”和排斥。

  北京大学第六医院儿童心理卫生中心专家先容,阿斯伯格综合征与自闭症(即孤独症)同属于孤独症谱系障碍,临床核心症状表现有很多相似之处,平均每1000名婴幼儿会有6名是阿斯伯格综合征患者,男女比例为4∶1。这种障碍自婴幼儿期起病,病程漫长甚至伴随一生,严重影响患者的社会功能,给个人和家庭带来极大痛苦。

  不过,与孤独症相比,阿斯伯格综合征没有言语发育障碍和智力障碍,主要表现为社会交往障碍、局限的兴趣及刻板重复的行为模式。

  “他们中的大多数有与人交往的愿望,但缺乏人际交往技巧,不懂得如何和别人打交道,从而容易受同龄人排斥。”北京大学第六医院儿童病房主任曹庆久说,患有阿斯伯格综合征的孩子与人交谈时通常以自我为中心,会喋喋不休向对方讲述自己感兴趣的话题,但过程中无法识别对方的表情和感受,更缺乏进一步的情感交流。

  此外,他们会对某些事物或科学常识过度痴迷,也常常会敏锐地发现问题,以“过分诚实”的方式表达,而全然不顾当时的情景,使别人感到难堪。“比如,在课堂上当众指出老师讲课的错误,让老师下不来台。”曹庆久说。

  “每天都在同样的时间干同样的事情,例如7点30分起床,8点吃早餐,8点30分要求姥姥带她去公园,要到固定的雕塑前绕3圈……每天风雨无阻,一有变动就会哭闹。”对于3岁女儿的“古怪”行为,家住北京的刘伟后来才知道,这也是阿斯伯格综合征行为刻板的表现。

  由于患者智力发育水平正常、部分患者某些能力的超常掩盖了其社交缺陷、小年龄的孩子社交技巧要求不高、家长将儿童社交困难误认为是个性特征等原因,早期的阿斯伯格综合征容易漏诊,从而延误治疗。

  尽管目前没有任何特效药物可以治愈阿斯伯格综合征,但医学并非完全无能为力。

  “大量研究和实践证明,阿斯伯格综合征干预的疗效与干预的开始时间密切相关。”北京大学第六医院儿童心理卫生中心主治医师王慧说,目前尚无指南或共识为阿斯伯格综合征提供诊断线索,但如果孩子出现智力及语言发育良好却不与同龄人交往、孤僻离群、我行我素、行为较同龄人幼稚、较同龄人明显多动和不遵守规则等特征,就要尽快就诊评估,以防错过有效干预期。

  专家认为,由于每个患者的情况不尽相同,因此,家长应和专业医师沟通,选择科学合理的治疗干预方法,予以患者所需的个体化的长期系统干预。经过综合性教育和训练并辅以药物的对症治疗,阿斯伯格综合征患者的预后可以有显著的改善,部分患者可以独立生活、学习和工作。

  “他们依然会带有自己的一些特质,但这并不意味着他们不能获得一般意义上常人的生活和工作。而他们所面临的困难一方面来自他们可能与生俱来的特质,一方面来自家庭、学校、社会对这些特质的不了解和不接纳。”曹庆久说,阿斯伯格综合征患者需要这个社会更多的理解和关爱。


 
 


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